Kerrytämme dataa kaikesta mahdollisesta toiminnasta. Tietoa tallennetaan muun muassa ostoksista, nettiselailutottumuksista, liikkumisesta ja tietysti terveydenhuollosta. Kukin dataa keräävä taho käyttää sitä omiin tarkoitusperiinsä. Siinä missä kaupallinen taho osaa paremmin suositella meitä kiinnostavia tuotteita, terveydenhuollon laaturekisteristä arvioidaan annetun hoidon tosielämän vaikuttavuutta.
Jättämistämme digitaalisista jäljistä syntyvät suuret datamassat saattavat myös voimistaa erilaisia heikkoja signaaleja taustakohinasta eli kertoa meistä ihmisistä jotain sellaista, mitä arjen havainnointi ei vielä paljasta. Tässä ajassa datan analysointi, ymmärtäminen ja hyödyntäminen ovatkin lukemattomien tahojen kiinnostuksen kohteena.
Datan hyödyntämisen ympärille oli rakennettu myös Pohjoismaiden neuvoston Nordforskin session Nordic registries and biobanks – Goldmine for research, joka järjestettiin American Association for the Advancement of Science (AAAS) vuosikokouksessa Washingtonissa. Sain kutsun tilaisuuteen Nordforskilta yhdessä muiden pohjoismaalaisten nuorten tiedeakatemioiden edustajien kanssa.
Pohjoismaiset hyvinvointiyhteiskunnat, joissa kansalaisten yksilöllinen tunnistaminen on uniikin henkilötunnuksen vuoksi mahdollista ja joiden tietoja on vuosikausia järjestelmällisesti kerätty erilaisiin rekistereihin, näyttäytyvät kansainvälisesti nyt myös tiedon mekkoina.
Session pääpaino oli pohjoismaisen rekisteritutkimuksen mahdollisuuksien esittelyssä. Onnistuneena esimerkkinä Norjan kansanterveyslaitoksen johtaja Camilla Ståltenberg esitteli eri tutkimusta, jossa selvitettiin raskauden aikaisen sikainfluenssan sairastamisen tai rokottamisen yhteyttä sikiökuoleman riskiin. Massiivisessa projektissa yhdistettiin yksilöllisiä tietoja 25 eri norjalaisrekisteristä.
Kultakaivos vai Talvivaara?
Mahdollisuuksista huolimatta rekisteritietojen hyödyntämiseen liittyy useita haasteita. Data on pirstoutunutta, sillä erilaisia rekistereitä on jo yksittäisessä maassa satoja. Tiedot on kerätty eri tasoisesti, eikä tallennustapa ole todennäköisesti yhtenäinen. Rekisteritietoon pätee niin kutsuttu ”roskaa sisään – roskaa ulos” -sääntö, eli tietojen oikeellisuus ja laatu määräävät lopputuloksen oikeellisuuden ja laadun. Lisäksi meillä on suuri määrä erityisesti terveysdataa, joka ei ole rakenteellisessa muodossa.
Eri rekistereiden sisältöjen kuvaamiseksi tarvittaisiin yhteinen metadatapankki, joka antaisi käsityksen rekistereiden sijainneista, tiedoista ja ohjaisi tutkijoita tietojen hyödyntämisessä käytännön tasolla. Myös infrastruktuuria lupaprosessien yksinkertaistamiseen tarvitaan.
Yksi merkittävä haaste on tietojen turvallinen käyttö. Rekistereissä oleva tieto pitäisi valjastaa tutkimuskäyttöön, eikä sen soisi joutuvat vääriin käsiin. Itselleni uusi asia oli, ettei tietoja varsinaisesti tarvitse siirtää minnekään, vaan haluttu malli voidaan ajaa tietojen säilytyspaikassa. Tämä vähentänee riskiä tietojen ajelehtimisesta teille tietämättömille.
Tieto hyvinvoinnin lähteenä?
”Data on Suomen tulevaisuuden arvokkain raaka-aine” sirkutti SDP:n Timo Harakka taannoin Twitterissä. Kysyin Harakalta, pystyisikö hän avaamaan sitä ketjua, millä data muuttuu taloudelliseksi arvoksi? Harakan tyly vastaus oli ”pystyn”, eikä keskustelumme sittemmin jatkunut.
Datasta voi epäilemättä saada myös taloudellista arvoa, mutta kuten Harakankin vastauksesta on tulkittavissa, ei mitään suoraviivasta mallia ole vielä olemassa.
Taloudellista arvoa voi syntyä monella tavalla. Rekisteritutkimusten tulokset voivat ohjata parempaan yhteiskunnan resurssien kohdentamiseen ja sitä kautta säästöihin tai tuottoihin. Tietoa voidaan myös hinnoitella kuten esimerkiksi biopankeissa tehdään. Tällöin hintaan vaikuttavat tietojen laajuuden lisäksi muun muassa hankkeen akateemisuus tai kaupallisuus. Tulokset olisi mielestäni julkaistava avoimesti ja palauttaa rekisterille.
Nordforskin tilaisuuden tiimoilta kävin monia keskusteluja aiheesta pohjoismaalaisten kollegoiden kanssa. Keskusteluiden sävy oli innostunut ja yhteistyötä huokuva. Paljon työtä yhteispohjoismaalaisen datan hyödyntäminen vielä kuitenkin vaatii. Nordforsk lupaili jatkoa asian edistämiseksi ja olisikin oiva veturi näiden asioiden eteenpäin viemiseksi.
Mikko Keränen
LKT, kliinisen hematologien erikoistuva lääkäri, Nuorten tiedeakatemian jäsen 2017